Parkinson is een hersenziekte die zorgt voor klachten als beven, stijfheid en trage bewegingen. Volgens onderzoek in het medische tijdschrift The Lancet krijgen vooral mannen op leeftijd de diagnose. Toch heeft dat beeld een keerzijde, vindt arts en onderzoeker Annelien Oosterbaan.
Zo’n 67% van de mensen die tussen 2017 en 2022 de diagnose parkinson kreeg, was ouder dan 70 jaar, blijkt uit cijfers van The Lancet. In de grafiek is duidelijk te zien dat het aantal diagnoses oploopt met de leeftijd, met een piek bij mensen tussen de 70 en 80 jaar. Niet gek dat de ziekte vaak wordt geassocieerd met ouderdom. Dit betekent echter niet dat alleen ouderen parkinson krijgen: ongeveer één op de tien krijgt de diagnose vóór hun zestigste.
Ook in de verdeling tussen mannen en vrouwen is een duidelijk verschil. De meeste parkinsonpatiënten zijn man.
Deze cijfers versterken het beeld van parkinson als een ziekte die vooral oudere mannen treft. Tegelijkertijd laten ze ook zien dat dit beeld niet volledig is: er is wel degelijk een groep patiënten die buiten dit profiel valt.
“Alsof je in een oud lullenpak moet rondlopen”
Annelien Oosterbaan, die de ziekte op 33-jarige leeftijd kreeg, vindt dat er te weinig aandacht is voor deze groep. Ze was zelf verrast door haar diagnose, omdat ze in de opleiding tot arts nooit had geleerd dat het ook bij jonge mensen voorkomt. “Laat staan bij jonge vrouwen. Nee, dat zag ik echt totaal niet aankomen. Dat vind ik het slechtste: dat het dusdanig wordt neergezet als een oudemensenziekte. Als je het dan jong krijgt, heb je er veel last van, omdat je je er totaal niet mee kunt identificeren. Alsof je in een oud lullenpak moet rondlopen.”
Het is nog niet duidelijk waarom vrouwen minder vaak parkinson krijgen, maar een mogelijke verklaring is dat de vrouwelijke hormonen de hersenen deels kunnen beschermen. Oosterbaan, die de opleiding tot gynaecoloog volgde, doet nu zelf onderzoek naar vrouwen met parkinson. Ze merkte dat haar klachten tijdens de menstruatie toenamen. “Ik voelde me echt geroepen om dit te onderzoeken. Niemand wist er iets van, dus ik dacht: dan kan ik nu mijn kennis als gynaecoloog nog een beetje gebruiken en daar iets nuttigs mee doen.” Uit haar onderzoek blijkt inderdaad dat meer vrouwen kampen met dit probleem. Van de honderd vrouwen gaf ongeveer twee derde aan dat ze in de menstruerende fase meer last hebben van hun parkinson.
De klachten van parkinson verschillen niet alleen tussen man en vrouw. Elke patiënt ervaart de ziekte anders. Naast de klassieke tremor of stijfheid zijn veel symptomen onzichtbaar, zoals slaapproblemen, somberheid of hersenmist. Ook ervaren sommige patiënten darmklachten of problemen met cognitie. “Zelfs als je klachten er niet zijn, ben je er nog altijd mee bezig”, vertelt Oosterbaan. “Al is het maar dat je aan je pillen moet denken of de hele dag op en af gaat met hoe je je voelt.”
Toch betekent een parkinson-diagnose niet dat je je leven stil moet zetten. Oosterbaan is nog heel actief: ze werkt fulltime, heeft vijf kinderen en sport veel. Toen ze negen jaar geleden de diagnose kreeg, werd er geen advies over leefstijl of beweging gegeven. Omdat sporten haar goed deed besloot ze, ondanks de bezorgdheid van haar omgeving en haar neuroloog, toch te trainen voor een marathon. “Ik dacht: het is goed met jullie, ik ga het gewoon doen,” zegt ze opgewekt. Inmiddels heeft ze al twee marathons gelopen en uit wetenschappelijk onderzoek blijkt steeds duidelijker dat beweging een positief effect kan hebben op parkinson.
Het beeld van een kromlopende, trillende man is dus niet representatief voor alle patiënten met parkinson. De ziekte treft mensen van allerlei leeftijden en geslachten en uit zich bij iedereen anders. Als je de diagnose krijgt, is het volgens Oosterbaan vooral belangrijk om te doen waar je je goed van voelt: voldoende bewegen, gezonde voeding en zo min mogelijk stress.