Tijdlijn
Haar diagnose bleef uit omdat ze een vrouw is
4 maart 2023
Elena Nguyen
Student minor Journalistiek en Nieuwe Media 2022/2023 Bachelor: International Relations and Organisations

Komt een vrouw bij de dokter…en ze wordt niet goed geholpen. Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80 procent vrouw. De kennisachterstand over vrouwspecifieke ziektes is een gapend gap. Het verhaal van Cassia Buonadonna (20) is een schrijnend voorbeeld van het leed dat vrouwen ervaren door verkeerde diagnoses. (quote uit interview?) 

Tussen je oren 

Veel vrouwen met ‘onverklaarbare’ fysieke klachten krijgen onterecht de diagnose dat ze een psychisch probleem hebben. Dat het ’tussen hun oren zit’. Oud-verpleegkundige en medisch journalist Mirjam Kaijer is oprichter van het initiatief Voices for Women, een stichting die pleit voor genderspecifieke zorg. Tien jaar lang liep zijzelf rond met klachten die artsen als een angststoornis bestempelden. Pas door een suggestie op het internet kwam Mirjam erachter dat ze een tumor aan haar bijschildklier had. Bij het meldpunt van Kaijer stromen soortgelijke verhalen van vrouwen binnen. 

Met een familiegeschiedenis vol misdiagnoses maakte ook Cassia Buonadonna zich zorgen. De klachten van haar oma werden afgeschreven als mentale problemen. Toen het toch kanker bleek te zijn, was het al te laat. Arts X deed de gevoelloze uitspraak “He, maar het is tenminste geen kanker.” Toch schreef ook hij Cassia’s klachten af als psychisch. “Toen er vanuit de buitenkant niet meer veel te zien was zei hij dat ik misschien vaginaal teveel spanning had. (Vaginisme, even uitleggen). Hij dacht dat ik het eng vond om me open te stellen.” 

Maar Cassia voelde zich heel veilig bij haar toenmalige sekspartner. “Ik zie mijzelf als iemand die seksueel heel confident is. Ik vond het moeilijk dat zo’n man dat dan voor jou bepaald. Puur omdat ik een jonge vrouw ben zou ik onzeker zijn over seks. Niet dat het erg is als je dat wel bent, maar bij mij was dat niet de oorzaak.”

‘Je zei toch dat je seks had’ 

In de afgelopen twintig jaar is er meer onderzoek naar verschillen in gender, sekse en seksualiteit in de gezondheidszorg. Dat wil alleen niet zeggen dat behandelende artsen over al het moderne gedachtegoed beschikken. Bij de second opinion in Antwerpen kreeg Cassia te maken met het ongemak van heteronormativiteit waar queer personen mee in aanraking komen. Bij het intakegesprek vroeg de gynaecoloog van middelbare leeftijd haar of ze seksueel actief was. “Daar zei ik ja op. Ik had seksuele handelingen uitgevoerd.” Later benoemde ze dat penetratie niet lukte. Toen zei de arts: ‘maar je zei toch dat je seks had gehad’. Opvallend genoeg vroeg hij het vanwege de kans op SOA’s die ook bij orale seks bestaat.

De generatiekloof was voelbaar voor Cassia die zich als queer identificieert. “Seks is meer dan penetratie. Mijn partner was toen wel een man, maar het had ook een vrouw of non-binair persoon kunnen zijn. Ik zat tegenover een dokter die mijn identiteit als mens al niet begrijpt, laat staan mijn lichaam.” 

Tikkende tijdbom 

Hoewel er bij Cassia uiteindelijk, hoe lang het ook had geduurd, de juiste diagnose gesteld werd sprak de Italiaanse gynaecoloog van een tikkende tijdbom. “Je had er niet nog weken mee moeten zitten”, zei hij. De vloeistof die vrijkomt door de ontsteking bij de klieren van Skene kan zich verplaatsen in het lichaam. Vaak gebeurt dat naar de eierstokken. Cassia schrok ervan. “Het gaat dan over je vruchtbaarheid. Ondanks dat ik waarschijnlijk geen kinderen op natuurlijke wijze wil, wil je die keuzevrijheid behouden.” 

(Informatief stukje over hoe bij veel vrouwen verkeerde of uitblijvende diagnoses blijvende fysieke schade heeft achtergelaten)

Concreet benoemen hoe hoog de kosten voor Cassia waren opgelopen door niet-werkende behandeling/wisselende diagnose bij kliniek X om te illustreren dat die gevolgen ook niet onderschat noeten worden.

  • Cassia is dankbaar dat haar familie financieel in staat was om dat te betalen, maar het heeft er alsnog flink in gehakt.

Onderzoek

Onderzoek werd een lange tijd vooral op mannen uitgevoerd. Het argument was dat het vrouwenlichaam te gecompliceerd is door hormoonschommelingen. De gemakszuchtige aanname was dat de onderzoeksresultaten voor mannen en vrouwen vast overeen zouden komen. Hoewel er de afgelopen twintig jaar meer onderzoek is naar sekse- en genderverschillen illustreert Cassia’s ervaring de zorgwekkende ontwetendheid over vrouwspecifieke kwalen.

^ Moet dit stukje misschien als inleiding voor de tijdlijn om wat meer context te geven over waarom er weinig kennis is over het vrouwelijk lichaam?

Afsluitend stukje over de vraag of er meer geld vrijkomt voor onderzoek naar vrouwspecifieke ziektes, petitie van Voices for Women 44.0000 keer ondertekend. 

4 maart 2023 |
Elena Nguyen
Student minor Journalistiek en Nieuwe Media 2022/2023 Bachelor: International Relations and Organisations