Komt een vrouw bij de dokter…en ze wordt niet goed geholpen. Door een kennisachterstand over het vrouwelijk lichaam signaleren artsen ziektes te laat of zelfs niet. Het verhaal van Cassia Buonadonna (20) is een schrijnend voorbeeld van het leed dat vrouwen ervaren door verkeerde diagnoses.
Het is 8 maart 2021. In een vuurrode jas met een bord boven haar hoofd geheven staat Cassia Buonadonna in het Amsterdamse Nelson Mandelapark. Ze is bij de Feminist March die dat jaar een stilstaande demonstratie is vanwege corona. De jaarlijkse protestmars vraagt aandacht voor genderongelijkheid. Later dat jaar ondervindt Cassia zelf dat ook in de gezondheidszorg die aandacht nog hard nodig is.
De ontbrekende kennis over vrouwspecifieke* kwalen heeft een diepgewortelde oorzaak. In de gezondheidszorg is het mannelijk lichaam al eeuwenlang de norm. Vrouwelijke proefpersonen nemen vaak niet deel aan onderzoek, omdat hormoonschommelingen resultaten kunnen vertekenen. De aanname was daarom: wat bij de ene sekse werkt, werkt zeker ook bij de ander. Dat is een foute veronderstelling. Ook algemene ziektes uiten zich anders bij vrouwen. De oorzaken, symptonen en de effectiviteit van behandelingen verschillen.
*Andere mensen met een baarmoeder, zoals non-binaire personen of transmannen, ervaren ook zogeheten vrouwspecifieke klachten en de bijhorende problematiek.
De onwetendheid sijpelt door naar de praktijk. Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80 procent vrouw. Huisartsen voeren meer lichamelijk onderzoek uit bij mannen en wijzen ze sneller door. Als gevolg krijgen vrouwen vaker geen diagnose en blijven ze onbehandeld. De assumptie dat mannen duidelijk communiceren over hun klachten is onjuist volgens het onderzoek van taal -en communicatiewetenschapper Ilona Plug.
Mannen krijgen dus betere zorg. “Maar vrouwen leven toch langer?” Dat klopt, maar ze brengen minder jaren door in goede gezondheid.
Tikkende tijdbom
Veel vrouwen met onverklaarbare fysieke klachten krijgen onterecht de diagnose dat ze een psychisch probleem hebben. Dat het ’tussen hun oren zit’. Oud-verpleegkundige en medisch journalist Mirjam Kaijer is oprichter van het initiatief Voices for Women, een stichting die pleit voor genderspecifieke zorg. Na tien jaar bleek haar gediagnosticeerde ‘angststoornis’ toch een tumor te zijn.
Bij het meldpunt van Kaijer stromen soortgelijke verhalen van vrouwen binnen. Veel vrouwen voelen zich eenzaam. De fysieke, maar ook mentale impact van een maanden of jarenlange zoektocht is niet te onderschatten.
Daarnaast kunnen onbehandelde vrouw-specifieke ziektes leiden tot blijvende orgaanschade. Ook Cassia’s Italiaanse gynaecoloog sprak van een tikkende tijdbom. “Je had er niet nog weken mee moeten zitten”, zei hij. De vloeistof die vrijkomt door de ontsteking bij de klieren van Skene kan zich verplaatsen in het lichaam. Vaak gebeurt dat naar de eierstokken. Cassia schrok ervan. “Het gaat dan over je vruchtbaarheid. Ondanks dat ik waarschijnlijk geen kinderen op natuurlijke wijze wil, wil je die keuzevrijheid behouden.”
Gendersensitieve zorg
Om vrouwen beter te kunnen helpen is er meer onderzoek nodig naar man-vrouw verschillen. Dat zegt Zonmw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek. Toch betekent gendergelijkheid in de gezondheidszorg niet alleen betere zorg voor vrouwen. Volgens publieke kennisorganisatie Nivel gaat het erom dat ieder mens passende zorg krijgt ongeacht hun sekse, genderidentiteit en seksuele oriëntatie. Ook wel: gendersensitieve zorg.
Sekse is het geslacht dat bij de geboorte wordt toegewezen op basis van biologische eigenschappen, zoals de voortplantingsorganen. Gender is een sociaal-geconstrueerde identiteit: hoe iemand zichzelf ziet en voelt. Er is een variatie aan genders waaronder vrouw, man en non-binair. Tot wie iemand zich seksueel en/of romantisch aangetrokken voelt is seksuele oriëntatie. Deze video licht de drie termen uitgebreid toe.
De sleutel naar verbetering is kennis. Daarom startte de overheid in 2016 het vierjarige Kennisprogramma Gender en Gezondheid. De belangrijkste doelen: het verspreiden van bestaande inzichten en meer onderzoek naar vrouwspecifieke ziektes en gender -en sekseverschillen. In de eindevaluatie sprak ZonMw, de uitvoerder en subsidieverstrekker, van een gegroeid bewustzijn bij onderzoekers en artsen.
Maar nog niet groot genoeg volgens ZonMw. In deze podcast leggen hun experts uit waarom meer onderzoek noodzakelijk is. Ook organisaties zoals Voices for Women, Alliantie Gender & Gezondheid en Women Inc. blijven daarvoor pleiten.
"Je zei toch dat je seks had"
Dat nog niet iedere arts gendersensitieve zorg biedt merkte Cassia bij de second opinion in Antwerpen. Bij het intakegesprek vroeg de gynaecoloog haar of ze seksueel actief was. “Daar zei ik ja op. Ik had seksuele handelingen uitgevoerd.” Later benoemde ze dat penetratie niet lukte. Toen zei de arts: "maar je zei toch dat je seks had gehad." Opvallend genoeg vroeg hij het vanwege de kans op SOA’s die ook bij orale seks bestaat.
Cassia identificeert zich als queer en voelde zich onbegrepen. “Seks is meer dan penetratie. Mijn partner was toen wel een man, maar het had ook een vrouw of non-binair persoon kunnen zijn. Ik zat tegenover een dokter die mijn identiteit als mens al niet begrijpt, laat staan mijn lichaam.”
Op 8 maart 2023 staat Cassia weer in Amsterdam. Ze loopt de Feminist March. Want genderongelijkheid…dat is niet binnen twee jaar opgelost. Cassia zelf staat er wel wijzer. ‘’Je kiest er niet voor om dat pad te bewandelen, ziek zijn. Maar ik heb geleerd om vrijer en zelfverzekerder in mijn lichaam te zijn.”
Over het zorgsysteem is Cassia nog niet uitgesproken. Ze wil haar ervaringen verwerken in kunst, zoals ze dat al eerder deed in haar spoken word-stuk ‘Te veel’. In het slot vertelt Cassia in drie rake zinnen het verhaal van velen: Prik mij maar wakker in een nieuwe wereld / Hier zijn 9/10 tegenslagen te veel / en 1 (handgebaar op buik) diagnose te weinig.