Een dodelijke, mysterieuze ziekte sloeg in de jaren tachtig en negentig meedogenloos toe onder gezonde, jonge mensen. In landen over de hele wereld, waaronder Nederland, ontstond een ware crisis. De aidscrisis, hoe verliep die in ons land?
Dit jaar is het veertig jaar geleden dat aids de wereld opschrikte toen het zich razendsnel onder homoseksuele mannen verspreidde. ‘Er was vrijwel niets bekend over aids. Maar gezonde, jonge mannen stierven binnen afzienbare tijd en dat was erg beangstigend,’ vertelt Anna Nijsters van het Aidsfonds. Ook Edwin Lagerwaard (55) herinnert zich de angst die heerste. Hij is sinds de jaren tachtig hiv-positief. ‘We waren zelfs te bang om erover te praten, dat was taboe. We wilden het liever negeren.’
Al snel nadat de eerste gevallen in 1981 in de Verenigde Staten opdoken, belandde de eerste aidspatiënt in Nederland in het ziekenhuis. De artsen konden hem niet behandelen, want er was geen medicatie. Na dit eerste geval steeg het aantal patiënten snel. Waar Nederland begin 1983 maar zes patiënten telde, waren dat er in mei 1985 al 66.
Definitief doodsvonnis
Toen wetenschappers in 1983 ontdekten dat het hiv-virus aids veroorzaakt, begon onmiddellijk de zoektocht naar een vaccin dat het virus kon uitschakelen. ‘Dit bleek ontzettend lastig,’ zegt Nijsters. ‘Hiv tast namelijk alle onderdelen van het immuunsysteem aan. Het was onmogelijk om snel een medicijn te vinden dat daar genoeg tegen helpt.’
Wel kwam al snel een test beschikbaar die kon vaststellen of iemand besmet was met hiv. ‘Het testbeleid was toen eigenlijk: “Laat je maar niet testen, dan weet je het niet”,’ vertelt Edwin. ‘Er was geen medicijn, dus een positieve uitslag was een definitief doodsvonnis.’ Uit deze testen bleek dat er veel meer besmettingen waren dan zieken, wat betekende dat het aantal zieken -en doden- in de komende jaren alleen maar op zou gaan lopen.
Voorzichtig gefluister
Omdat de ziekte vooral voorkwam onder homomannen, had dat veel impact op de homogemeenschap. ‘Iedereen was bang. We wilden er liever niet over praten,’ zegt Edwin. ‘En wat we zeiden, werd eerder voorzichtig gefluisterd.’ Toen hij erachter kwam dat ook hij hiv-positief was, verzweeg hij dat jarenlang. Pas toen hij echt ziek werd, vertelde hij zijn ouders en vrienden dat hij hiv-positief was. ‘Eigenlijk reageerde iedereen heel meelevend. Toen ik echt ziek werd, was er ook al veel meer bekend over aids, dus mensen waren minder bang.’
Tussen zijn positieve testuitslag en zijn ziekenhuisopname zaten nog enkele jaren. Toen hij had ontdekt dat hij hiv-positief was, begon hij eerst nog met studeren. Maar hij besloot vrij snel elke zomer te gaan werken op Mikonos, een klein Grieks eiland. ‘Tijdens mijn studie drong tot me door dat ik toch zou sterven, dus dan wilde ik mijn tijd invullen met iets waar ik van genoot.’
Ook op Mikonos ontkwam Edwin niet aan de angst voor en de gevolgen van de groeiende crisis. Gasten werden ziek en kwamen het jaar erna niet meer terug. ‘Een van mijn collega’s in de bar waar ik werkte kreeg aids. Hij vertelde iedereen dat hij longkanker had, omdat aids taboe was.’
Angst en onwetendheid
In de winters was Edwin in Nederland, waar de samenleving ook bevangen werd door angst. Veel mensen wisten maar weinig over de ziekte en sommigen geloofden zelfs dat iemand aanraken al zou leiden tot besmetting. Het gevolg was dat patiënten werden ontweken en buitengesloten. Vanuit de samenleving, maar ook vanuit de homogemeenschap zelf. Als reactie daarop richtten een paar vrienden in Amsterdam halverwege de jaren tachtig het Aidsfonds op. Het fonds ondersteunde patiënten en probeerde hen uit hun geïsoleerde positie te halen.
Pas toen de ziekte bekender werd, konden vooroordelen doorbroken worden. De ziekte bleek bijvoorbeeld niet alleen voor te komen onder homoseksuelen, maar ook onder drugsverslaafden en heteroseksuelen. Een grootschalige voorlichtingscampagne die gericht was de hele bevolking moest bewustwording creëren en veilige seks aanmoedigen. Ook besloot de Nederlandse regering om niet het voorbeeld van de Verenigde Staten te volgen, waar de overheid homobars sloot, wat leidde tot veel stigmatisering. Langzamerhand werd aids in Nederland daardoor bespreekbaar.
Maar de maatschappelijke bewustwording hield het stijgende aantal doden en zieken niet tegen. Aids ontwikkelde zich in Amsterdam tot de grootste doodsoorzaak voor mannen tussen de 30 en 45. Ook de partner van Edwin raakte besmet met hiv. In 1995 kwam hij daardoor in het ziekenhuis terecht. Edwin bracht maanden door in het ziekenhuis aan het bed van zijn partner, tot die uiteindelijk overleed. Vier weken later belandde hij zelf in het ziekenhuis. ‘Het was dezelfde afdeling, dezelfde verpleging. Ik zei tegen de verpleegster: “Nou, nu ben ik aan de beurt.”’
Gered
Edwin had geluk. In 1996 vonden wetenschappers een effectieve behandeling tegen hiv: combinatietherapie. ‘Combinatietherapie was een enorm belangrijke vondst,’ zegt Nijsters. Deze behandeling combineert verschillende medicijnen die het hiv-virus remmen tot het bijna niet meer aanwezig is. ‘Door die behandeling werd hiv een chronische infectie waar prima mee te leven is, in plaats van een dodelijke ziekte.’
Voor Edwin was deze behandeling zijn redding. Dat ging in het begin niet zonder moeite. ‘De dosering was nog niet goed afgesteld, waardoor ik resistent werd tegen sommige medicijnen.’ Toen de therapie uiteindelijk wel verfijnd genoeg was, ging het met hem steeds beter. Ook voor de andere hiv-patiënten was combinatietherapie hun redding. Het aantal patiënten begon terug te lopen en in 2000, bijna twintig jaar na het begin van de crisis en meer dan 3000 doden verder, was de situatie onder controle.
Toch sterven in Nederland nog ongeveer twintig mensen per jaar aan de gevolgen van hiv en kregen 664 mensen in 2018 een positieve diagnose. Edwin zette zich via de Hiv-vereniging jaren in om bewustwording over hiv te vergroten. Nu helpt hij vooral mensen die net een positieve diagnose hebben gekregen. ‘Ik ben echt ervaringsdeskundige. Ik kan daarmee mensen helpen. Dat wil ik doen, zodat ze steun krijgen en hiv steeds minder mensen raakt.’